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I test del DNA sono sicuri per la nostra privacy?

Test genetico predittivo

I test del DNA sono sicuri per la nostra privacy?

13 ott, 2020

Quando compro un test del DNA e mi affido ad un’azienda per l’analisi come verrà rispettata la mia privacy?

Le informazioni genetiche sono da considerarsi dati ipersensibili in quanto informazioni intime ed estremamente riservate. Normale quindi che suscitino importanti interrogativi interrogativi riguardo alla privacy.

I recenti eventi in America, dove il mercato dei test del DNA è largamente diffuso, riguardanti le forze dell’ordine che hanno avuto accesso a database privati per indagini di genetica forense, hanno ancora di più messo l’accento sulla questione della privacy.

Ma l’Europa ha regole differenti, cosa mi garantisce che venga rispettata la privacy sulle mie informazioni genetiche?

In questo articolo vedremo:

  1. I diritti sulle informazioni genetiche
  2. Il consenso informato
  3. La revoca del consenso

I diritti sulle informazioni genetiche

Se negli USA il regolamento della privacy per questo tipo di dati si muove in uno scenario normativo a sé stante, specialmente quando si tratta di compagnie private che vendono test del DNA, in Europa la situazione è diversa.

Le aziende che vendono test genetici devono adattarsi alla legislazione europea sul trattamento dei dati, ovvero la General Data Protection Regulation (GDPR). Essa regola e protegge il trattamento di informazioni personali e deve essere seguita da tutte le aziende sul territorio europeo, senza esclusione per quelle che offrono servizi per il sequenziamento del DNA.

L’attuale legislazione garantisce ai clienti i seguenti diritti:

  • Ottenere informazioni riguardo allo scopo per cui vengono trattati i dati personali;
  • Avere accesso ai dati e avere la possibilità di modificarli;
  • Avere la possibilità di eliminare i dati dai database delle aziende.

Le aziende devono quindi fornire informazioni riguardo all’utilizzo dei dati e ottenere il consenso del cliente, si parla in questo caso di consenso informato.

Il consenso informato

Quando si decide di fare un test del DNA quale che sia la compagnia alla quale ci si rivolge, verrà richiesto di compilare il consenso informato. Questo documento è come se fosse un contratto nella quale vengono specificati i fini per i quali i dati vengono utilizzati.

In conformità con il regolamento europeo in materia di privacy le aziende devono specificare con quale finalità, modalità e durata i dati vengono trattati. Ad esempio, per quanto riguarda le informazioni genetiche potrebbero essere utilizzate al solo fine di effettuare il test del DNA.

La maggiore preoccupazione riguarda la condivisione delle informazioni personali con terze parti: tutte le compagnie che vendono servizi di sequenziamento del DNA oltre al consenso informato hanno le loro policy di privacy nelle quali vengono dichiarate quale sarà l’uso dei dati a loro disposizione.

La revoca del consenso

E se decido di non voler più condividere i miei dati dopo aver dato il consenso?

La revoca del consenso è uno dei principi su quali si fonda il GDPR. “The right to be forgotten” , letteralmente tradotto con il diritto di essere dimenticati, in un linguaggio più tecnico il diritto all’oblio.

Come citato precedentemente ognuno ha il diritto di revoca del consenso al trattamento dei dati personali. Se si cambia idea dopo aver condiviso le informazioni del proprio DNA con l’azienda con cui si è fatto il test, si può revocare il consenso dato per il trattamento dei dati. Questo permette di essere completamente "dimenticati" da quella compagnia, ovvero di cancellare tutte le informazioni che l’azienda possiede.

Come abbiamo visto le garanzie per il rispetto della privacy quando si effettua un test genetico sono molte, se vuoi saperne di più al riguardo leggi il nostro articolo Test del DNA: cosa valutare per difendere la propria privacy

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Scritto da

Team Netgenomics
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