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Test del DNA: cosa valutare per difendere la propria privacy

Test genetico predittivo

Test del DNA: cosa valutare per difendere la propria privacy

14 dic, 2020

Come abbiamo visto nell'articolo dedicato I test del DNA sono sicuri per la nostra privacy?, uno degli aspetti più importanti da valutare nel momento in cui decidiamo di sottoporci a un test del DNA è proprio il rispetto della privacy.

I dati genetici rientrano infatti nell'insieme dei cosiddetti “dati supersensibili”, cioè quei dati personali particolarmente delicati, come i dati sanitari e quelli relativi alla sfera sessuale, che proprio per questa particolarità vanno trattati con cautela ancora maggiore rispetto ai dati anagrafici. 

Non a caso, norme e leggi nazionali e internazionali mettono ben in evidenza la necessità di protezione di questo tipo di dati e indicano delle linee guida per il trattamento molto precise ed approfondite.

Ma cosa bisogna valutare per difendere la propria privacy?

Prima di tutto: informati!

Se stai valutando l’acquisto di un test genetico e ti preoccupa l’aspetto della privacy, la prima cosa da fare è informarsi. Ricerca più informazioni possibili sul tipo di test genetico che ti interessa, ma anche sull'azienda, sulla sua attenzione alla protezione dei dati degli utenti. 

Scoprirai che tutte le aziende operanti in territorio europeo che gestiscono dati personali dei loro utenti devono attenersi alla rigida normativa europea, nota come General Data Protection Regulation (GDPR), oltre alla relativa legislazione nazionale.

Cosa prevede la legge

Cosa significa materialmente? L’attuale legislazione garantisce a tutti gli utenti i seguenti diritti:

  • Ottenere informazioni riguardo allo scopo per cui vengono trattati i miei dati personali
  • Avere accesso ai propri dati e avere la possibilità di modificarli
  • Avere la possibilità di eliminare i propri dati dai database delle aziende

Analizziamo meglio questi punti.

Ottenere informazioni riguardo allo scopo per cui vengono trattati i miei dati personali

Questo tipo di informazioni si trova solitamente sul sito della compagnia nella sezione Privacy Policy, oltre al materiale informativo a corredo del kit di sequenziamento, sotto la voce Informativa utente e Consenso informato.

Nella Privacy Policy e nella sezione Informativa utente viene dichiarato esplicitamente lo scopo dell’indagine genetica, le disposizioni di trattamento dei tuoi dati personali (anagrafici ma anche e soprattutto genetici), informazioni sulla conservazione del tuo campione di DNA e sulle misure di protezione adottate per garantire la sicurezza e l’anonimato, l’archiviazione del dato, l’eventuale uso a fini di ricerca e così via.

Analogamente, il cosiddetto “Consenso informato” è complementare all’informativa e costituisce una sorta di contratto con cui l’utente sceglie di dare il proprio assenso al trattamento dei propri dati solo ed esclusivamente ai fini dichiarati esplicitamente nell’informativa di cui sopra, impegnando entrambe le parti a rispettare i termini stabiliti.

L’utente compila il modulo con i suoi dati anagrafici e di contatto e, firmando in calce, accetta le condizioni sopra indicate. Per ciascuna voce è solitamente presente la doppia opzione (Acconsento/Non Acconsento), per cui sta all’utente scegliere a quali aspetti prestare il proprio consenso o meno.

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Avere accesso ai propri dati e avere la possibilità di modificarli

In rispetto della normativa, il soggetto titolare del trattamento prevede per l’utente la possibilità di modificare i propri dati personali, comunicati tramite il modulo di consenso informato. Ciò può avvenire in diversi modi, ad esempio consentendo l’autenticazione tramite credenziali e l’accesso ad un'area riservata personale in cui i dati anagrafici e di contatto dell’utente siano visibili e modificabili da parte dell’utente stesso. In questo modo, l’utente ha pieno controllo dei suoi dati e può modificarli in qualsiasi momento.

Avere la possibilità di eliminare i propri dati dai database 

Ultimo ma non meno importante, la revoca del consenso

Secondo la normativa vigente, in qualsiasi momento si può revocare il consenso prestato, senza che ciò comporti alcuno svantaggio o pregiudizio

Oltre a richiedere la rettifica dei propri dati personali, rientra nella facoltà dell’utente richiederne l’immediata cancellazione dal database. In questo modo, viene rispettata la volontà dell’utente anche nel caso in cui questi decida di non avvalersi più dei servizi dell’azienda.

Il rispetto di queste tre disposizioni a tutela della privacy è un aspetto fondamentale e basilare per qualunque azienda operante nel campo dei dati genetici.

Attenzione alle “scritte in piccolo”

Alcune compagnie, specie quelle operanti in territorio statunitense, possono includere nell’informativa clausole che prevedono la possibilità di consentire l’accesso al loro database anche a soggetti terzi, per esempio nell’ambito di indagini giudiziarie o situazioni analoghe.

Come regola generale, un’informativa “di qualità”, approfondita e specifica, è un buon indice della serietà dell’azienda. Se nell'informativa invece vengono riportate solo informazioni vaghe e inconsistenti, non è quasi mai un buon segno.

Tieni presente che avere il pieno controllo sulla gestione dei tuoi dati sensibili è un tuo diritto garantito dalla legge, per cui non esitare a fare domande e chiedere più informazioni in caso di dubbi e perplessità!

 

Scritto da

Team Netgenomics
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